SMA hastası 8 aylık Hafsa Nur yardım eli bekliyor

SMA hastası 8 aylık Hafsa Nur yardım eli bekliyor
4 Ekim 2018 Perşembe 12:35

iha

Karabük’te Berna ve Süleyman Maden çifti Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olan Hafsa Nur bebekleri için yardım istiyor.

Eskipazar ilçesinde yaşayan Berna ve Süleyman Maden çiftinin 8 aylık bebekleri Hafsa Nur, Türkiye'de Gevşek Bebek Sendromu olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olarak dünyaya geldi. İlk doğduğunda herhangi bir sıkıntısı olmayan Hafsa Nur bebeğin dört aylıkken Ankara’ya kontrole götürüldüğünde SMA hastası olduğu belirlendi. Kollarını ve bacaklarını oynatamayan 8 aylık bebeğe SMA hastalığının tedavisinde kullanılan ilk iğne devlet tarafından karşılanarak yapıldı. İğnenin etkisiyle ellerini ve ayaklarını oynatmaya başlayan Hafsa bebek için diğer iğnelerin de yapılması gerekiyor. Bir dozu yaklaşık 150 bin dolar olan iğneyi almaya gücü yetmeyen aile yetkililerden yardım istiyor. 

"İğne sayesinde gülüyoruz" 
Anne Berna Maden, bebeklerinin ilk doğduğunda hiçbir sıkıntısı olmadığı belirterek, "İki aylık kontrole gittiğimizde doktor bize hiçbir şeyi yok siz evham yapıyorsunuz diyerek geri gönderdi. Dört aylık kontrole gittiğimizde kolları bacakları yine kımıldamıyordu. -Kolları kımıldamadığı için sizi Ankara’ya sevk edeyim- dedi. Ankara’ya gittiğimizde doktorlarımız zaten görür görmez yüzde 80 SMA hastasına benzediğini söylediler ama yine de tahlilleri yapalım dediler. Kan verdik 1 ay sonunda tahlil sonuçlarımız çıktı. Bize doktorumuz çocuğumun SMA Tip 1 hastası dedi. İğnemiz var, iğne vurulduktan sonra iyiye gideceğinin umudunu verdi bize. Doktorun dediği gibi de oldu, gülmeye başladı. Gülme kaslarımızı kaybetmiştik. İğne sayesinde gülüyoruz. İkinci iğnenin prosedürü varmış, onun çıkmasını bekliyoruz resmi gazetede. O çıkarsa ikinci iğnemiz de vurulacak" dedi. 

"Ağlayamıyor sesini duyamıyorum" 
Çocuğuna sürekli aynı şeyleri yapmanın zoruna gittiğini ifade eden Maden, "Sürekli boğazını, ağzını ve burnunu temizliyorum. En sevmediği şeylerden birisi de o zaten. Kendim besleyemiyorum en çok sinirime gidenlerden birisi de o. Sürekli hortum ile besliyoruz. Çocuğum ağlayamıyor sesini duyamıyorum. Cihaz öttüğü zaman anlayabiliyoruz. Ya da dudakları ve tırnakları morardığı zaman bir şey olduğunu oradan anlayabiliyoruz" diye konuştu. 

"Çocuğumun iyleşeceğinden umutluyuz" 
"Çocuğumun bizim yanımızda elimizi tutmasını, gülüşü tekrar kazanmasını, yanımızda kalmasını istiyoruz" diyen anne Maden, şunları söyledi: 
"Bize söyledikleri yaşama ömrü 11 aylık. En fazla 2 yaşına kadar yaşayabileceklerini söylüyorlar. İğne vurulduğu zaman bu yaş sınırı geçebiliyor. Bu prosedürün, yasanın bir an önce çıkmasını yasalaşmasını büyüklerimizden bekliyoruz. Devletimiz birinci iğnemizi karşıladı. Bundan sonraki iğneleri karşılaması için onlardan destek bekliyoruz. Bu iğne vurulduğunda çocuğumun iyileşeceğinden umutluyuz. Biz asgari ücretle çalışan bir aileyiz ve bu iğneyi karşılayacak gücümüz yok." 
Dede Sebahattin Eker de torununun iğnelerinin bir an önce vurulup sağlığına kavuşmasını istedi. 

Yorumlar
  • Bu habere henüz yorum yapılmamış.

ÖNEMLİ UYARI

İçeriğinde, habere konu olan kişiler, üçüncü kişiler ve haber sahipleri hakkında tehdit, küfür, hakaret, karalayıcı ve maksadını aşan yorumların yayınına izin verilmez. Bu tür yorumlarda bulunanlar için Türk Ceza Kanunu'nun 125. ve 126 maddelerinin ilgili hükümlerine göre ceza davası açılabilir. İçeriğinde bu unsurları barındıran yayınına izin verilmiş ya verilmemiş yorumlar, yorumun gönderildiği IP adresleri ile birlikte, gerektiğinde, ilgili adli ve idari makamlar veya birimler tarafından talep edildiğinde yasa hükümleri gereği söz konusu makamlar ya da idari birimlere iletilir. Okurlara ait bu tür yorumlarda kuruluşumuz mesuliyet ve yasal sorumluluk kabul etmez. Yorumlarınızda bu noktaya hassasiyet gösterdiğiniz için teşekkür ederiz.

Yorum Yaz